Tragédie V Akci: Nadace Pablove Financuje Výzkum Rakoviny U Dětí

2024 Autor: Francis Oldridge | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-16 20:38

Nadace nese jméno chlapce, který ji inspiroval - syna Pabla, Castelaze a Thailkilla. V roce 2008 mu byla diagnostikována vzácná dětská rakovina zvaná bilaterální Wilmsův nádor, která začíná v ledvinách. Pablo zemřel jen několik dní po svých šestých narozeninách. "Do rakoviny dětí jsme byli vrazeni stejně jako každý rodič: najednou, úplně, tragicky." Když je to vaše realita, okamžitě vidíte život z jiné perspektivy, “vysvětluje Jeff Castelaz.

Bylo to z jejich zármutku, Pablovi rodiče našli smysl. Založili nadaci na základě toho, co zažili, a doufali, že pomohou ostatním. Nadace Pablove Foundation nejen pomáhá financovat výzkum a léčí, ale také se zaměřuje na pomoc rodinám získat informace, které potřebují, a zároveň zajišťuje, aby se děti mohly soustředit jen na to, že jsou děti. Jak se říká, je to „… boj s rakovinou láskou“.

"V neziskovém prostoru jsme měli nulové zkušenosti a často o sobě mluvíme jako o náhodné neziskové organizaci," říká Castelaz. "Stručně řečeno, mysleli jsme si, že komunitě dětských onkologických pacientů velmi chybělo povědomí a podpora - podpora rodin, podpora dětí s rakovinou a podpora výzkumníků." Tuto prázdnotu jsme určitě cítili.

"Hledáš zdroje." Začnete klást otázky a toužíte po odpovědích. Předpokládáte, že tam někdo byl před vámi a postaral se o vybudování robustní výzkumné platformy, něco, co odráží ochranu a sny, které máme pro naše děti. Že herny a kreativní aktivity v nemocnicích jsou snadno dostupné a vynikající - ale prostě nejsou. “

Existuje 12 různých druhů dětských rakovin, z nichž každý má závratný počet podtypů, ale tolik z nich je podfinancováno nebo za poslední roky nezaznamenalo významný vědecký a lékařský pokrok. "Bylo to 20 let od chvíle, kdy se na trh dostal poslední pediatrický lék proti rakovině," říká nám Castelaz. Někteří poukazují na skutečnost, že farmaceutické společnosti nestojí za to, aby na lécích vydělaly stejný druh peněz, nebo naznačují, že vláda cítí, že část populace s dětskou rakovinou je příliš malá na financování výzkumu. „Obchodní imperativ pro farmaceutické společnosti tam není,“říká Castelaz. "Nebo lépe řečeno: ve srovnání s rakovinou dospělých není dostatek zákazníků na to, aby konzumovali své léky." Důvodem, proč je to odporné, je to, že potřebujeme, aby naše děti byly zdravé, prosperovaly a byly naživu. Jedna věc, kterou jsme všichni byli, jsou děti. Je tedy nepopiratelné, že dnešní děti jsou budoucnost.

Existuje několik příčin, které jsou ušlechtilejší než pomoc při zmírňování bolesti a utrpení dětí.

"Způsob, jakým systém v této zemi funguje, je hodně žádoucí." A s úsilím Nadace Pablove bereme do svých rukou financování této touhy. “Nadace Pablove poskytuje finanční prostředky na řadu dětských rakovin, jako je Ewingův sarkom, osteosarkom, nádory rhabdoidů, nádory germinálních buněk a Pablova nemoc, Wilsovy nádory. Financují také léčbu, jako je imunoterapie buněčnou imunoterapií, protinádorové molekuly a potlačující nádory, jako je de-ubikvitináza USP44. Od roku 2010 rozdali granty ve výši 1,9 milionu dolarů více než 19 institucím po celém světě, jako jsou Johns Hopkins, Oxfordská univerzita, Justus-Liebig University a Mayo Clinic.

Nadace Pablove má také poměrně jedinečný program: Shutterbugs. Poté, co Pablo zemřel, Castelaz a Thailkill nalili fotografie Pabla. "To, co nám opravdu vyrazilo na mysl, byly Pablovy fotografie, které jsme objevili na všech zařízeních naší rodiny - telefony, počítače, zaměřovací a fotografické kamery - záběry, které jsme nikdy neviděli, které pořídil, když byl na léčbě." Viděli jsme věci z jeho perspektivy, z jeho výšky a nadhledu. Cítili jsme jeho styl vyprávění. Viděli jsme život jeho očima. Když ztratíte své dítě, je to skoro jako vidět je znovu ožívat. “

Napadlo Thailkilla - co když další děti bojující s rakovinou dostaly kamery? "Chtěla je zmocnit k vyprávění svých příběhů, tak, jak to měl Pablo," vysvětluje Castelaz. "Chtěla, aby popadli volant svého života v době, kdy byli odpojeni od svých přátel a školních struktur." Chtěla jim dát platformu tam, kde měli na starosti, kde jejich kreativní výraz byl jediným zaměřením. Nejvýznamnější je, že si představovala budování programové struktury tam, kde rakovina nebyla povolena. A to je přesně to, čím je dnes struktura Shutterbugs. “Děti v programu Shutterbug dostávají lekce fotografie od profesionálů, a to jak soukromě, tak ve třídě, aby si pěstovaly vlastní kreativitu a perspektivu. Je to zábavná forma zmocnění a obrovský dárek rodičům.

Pablove Across Americ (PAA) je epická cyklistická sbírka, která je pro Castelaz hluboce osobní. "Když se Pablo léčil, cyklistika byla mým cílem, jak spálit stres z toho, co jsme prožívali - abych mohl s čistou hlavou ustoupit do svého rodinného prostoru, připraven na další překážku." V mnoha ohledech mi cyklistika pomohla být lepším rodičem.

"Když Pablo zemřel, nebylo možné, abych se jen vrátil do práce." Všechno to vypadalo tak daleko, tak triviální. Ztratil jsem jediného nejdůležitějšího člověka v mém životě a potřeboval jsem přijít na to, k čertu jsem na světě bez něj.

"Takže jsem přišel s ideofem, který letí do St. Augustine, Floridand jedoucí zpět do jeho hrobu v Los Angeles." Udělal jsem to pro sebe, pro své srdce, pro svou potřebu najít vnitřní odpovědi na nejposvátnější otázky života, jaké člověk kdy mohl vykouzlit. Dalo smysl spojit osobní cestu se základem. “

Cyklistická akce Pablove Across Americis pro-plus, kde 50 jezdců projede od 1. do 7. října na drsném Californicoast ze San Franciska do Los Angeles. Podpůrný personál bude k dispozici po celou dobu jízdy a bude poskytnut plán školení a koučování. Jezdci budou uvítáni na Lwith masivní party doplněné živou hudbou a jídlem, aby oslavili peníze získané na výzkum rakoviny u dětí. Každý jezdec se zavazuje vyzvednout alespoň 7 500 $. Jedná se o intenzivní zážitek, který není určen pro cyklisty s joyridem - i když nejste připraveni na Tour de France, stále můžete darovat, jet první nebo poslední den nebo se ukázat párty na oslavu jezdců.

Existuje jen málo příčin, které jsou ušlechtilejší než pomoc při zmírňování bolesti a utrpení dětí.